AISA, un piccolo gesto può cambiare la vita

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Oggi voglio farvi conoscere l’A.I.S.A. [Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche], un’associazione onlus nata nel 1982, presente con varie sedi regionali. Si occupa di raccogliere fondi per la ricerca scientifica al fine di trovare una cura per le Atassie, svolge attività di promozione e di informazione, e presta sostegno ai pazienti e ai loro familiari. L’AISA Marche, oltre ai diversi fronti di cui si occupa, organizza dei convegni con cadenza annuale su questa patologia; durante questi vi sono diversi medici e relatori che espongono le novità riguardo la ricerca, il trattamento riabilitativo e diverse attività innovative. I convegni, oltre al fine di aggiornare persone con questa patologia, sono pensati per far conoscere e rendere consapevoli riguardo questa malattia più persone possibili. L’intento è quello di far comprendere a tutti quanto una piccola donazione possa contribuire a raccogliere fondi per i progetti di ricerca, a migliorare la vita quotidiana delle persone atassiche, e portare avanti le molteplici attività della onlus.
Ora lascio la parola a Monica Munafò, la Presidente, che ci spiegherà meglio:
Abbiamo fondato l’associazione onlus A.I.S.A. MARCHE nel 2009, che combatte questa patologia con varie iniziative. Il termine atassia indica una condizione “senza ordine”, cioè una mancanza di coordinazione muscolare, ed è una malattia genetica rara, fin’ora incurabile. In Italia vi sono circa 5.000 persone affette, e la ricerca ha permesso di individuare oltre 100 tipi di Atassie. Attualmente sono riusciti due progetti, il cui ricavato va all’Aisa Marche:
DàILA, l’abito da sposa dallo stile principesco e dal fascino intramontabile. E’ stato disegnato da mia sorella Daniela, anche lei affetta da atassia. L’abito è in attesa di nuove spose che lo indossino!
LA STRADA PER VIVERE, un libro che contiene testimonianze di medici, pazienti e amici, poesie e racconti di vita quotidiana. Vivere l’atassia con forza, coraggio, leggerezza ed ironia. Per ricevere il libro è necessario fare una donazione all’Aisa Marche Onlus attraverso conto corrente postale o bonifico bancario di almeno 15 euro, comprese le spese di spedizione, specificando nella causale “donazione per il libro LA STRADA PER VIVERE”.
AISA MARCHE Conto Corrente Postale 98286933
CODICE IBAN: IT04L0760113500000098286933                   GRAZIE!
Vi lascio con le parole di Marina: “sebbene le lacrime scorrono sul viso ed il sentiero ti appare buio, non scordare che il sole non può dimenticarsi di sorgere”.
A.I.S.A. MARCHE ONLUS – Via Martin Luther King 35 – 62029 Tolentino (MC)
Tel. 393.20.90.458 – C.F. 93121430420
e-mail:sez.marche@atassia.it – www.atassia.it – c/c postale n° 98286933
IBAN: IT04L0760113500000098286933 Facebook: atassiaaisamarche
Instagram: sez.marche AISA MARCHE

inCollage_20180403_105434796.jpgUn gesto di solidarietà è spesso una goccia nel mare. Ma a forza di versare gocce, il mare si può anche riempire”                                                                      Angelina Jolie

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